www.barsakforum.com

semi

Hastalığımızı sadece biz yaşamıyoruz.. Yakınımızdaki herkes yaşıyor gibi.. Belirtiler çok hafif olsa bile, insanların tepkileri bazen bizi çok etkileyebiliyor.

-- Neden ilaç içiyorsun, neyin var?
-- Niçin bu kadar çok ilaç içiyorsun?
-- Kendine acımıyorsan, böbreklerine acımıyor musun?
-- Bu kadar çok ilaç içilir mi, başka bir doktora da görünsene?
-- Aaa yüzün şişmiş biraz..
_________________
Eylül 2007 Crohn
K50.1

Engin ATEŞ · Tarih: Pts Oca 07, 2008 10:36 pm Mesaj konusu:

Elbette ki her insanın yaşadığı olaylara tahammül seviyesi farklı düzeyde seyredebilir. Ancak, bizler durumun farkında olan taraf olarak bu konudaki metanetimizi koruyarak sorulara uygun cevapları vermeliyiz. bu tip soruların bizi üzmesine veya kendimizi farklı hissetmemizi sağlamasına müsade etmemeliyiz.

Bir kaç cevap örneği

-- Neden ilaç içiyorsun, neyin var?
-- Biraz rahatsızım. Çok üstelerse rahatsızlığın tanımı da üstünkörü yapılabilir. ( Ciddi cevap )
-- Ne ilacı? İlaç mı içtim? Ha bunlar mı? Amaaan! Bu ne ki! Ben ne ilaçlar içtim zamanında. ( Gayri ciddi cevap )

-- Niçin bu kadar çok ilaç içiyorsun?
-- Bunların hepsi ilaç değil, vitamin de var. Ayrıca kafama göre değil, doktorun söylediği dozda ilaç içiyorum. ( Ciddi cevap )
-- Ya bonibon bunlar ne ilacı :P ( Gayri ciddi cevap )

-- Kendine acımıyorsan, böbreklerine acımıyor musun?
-- Elbette bunu düşünüyorum ancak bu ilaçları çok uzun süre kullanmayacağım ve vücuduma güveniyorum. ( Ciddi cevap )
-- Nasıl yani? Böbreklerim benden ayrı bir şey mi? ( Gayriciddi cevap)

-- Aaa yüzün şişmiş biraz..
-- Evet ilaçların etkisi. Bir süre sonra normale döneceğim. ( Ciddi cevap )
-- Kuzum, yıllarca prenses gibi yüzümün farkına varmadınız da şimdi ay yüzlü oldum onu mu farkettiniz? Aşkolsun! Cık cık cık.. ( Gayri ciddi cevap)

Aslında cevaplarınız ciddi veya gayri ciddi olması değil önemli olan. Önemli olan, karşınızdaki kişilerin ( her ne kadar iyi niyetli olsalar da ) bizlere yöneltmiş olduğu bu soruların, bizi etkilememesini sağlamaktır. İçinde bulunduğumuz gerçeği, yaşadığımız olayı hazmedebilme meselesidir. Dolayısı ile, sorulan sorular, çektiğimiz ağrılardan daha mı ağır?

Sevgiler,
_________________
Hala Gazım Var!

oya · Tarih: Sal Oca 08, 2008 1:05 pm Mesaj konusu:

bende sinir oluyorum :x hastalığın ne diye sorarlar ük dersin anlamazlar yada ülsermi? geçer pehrizine dikkat et az ye veya o nasıl bi hastalık sorarlar barsak hast. dersin kanser sanırlar acır yüzüne bakarlar hele yaşlı anna baba gelde anlat :?
_________________
Hayatı gözyaşlarınla öldüreceğine
gülücüklerinle cezalandır....

İskender · Tarih: Sal Oca 08, 2008 1:23 pm Mesaj konusu:

Eczacı arkadaşım ilaçlarımı işyerime getirdiğinde sorun yaşıyorum. İnsanlar her türlü polemiğe girebiliyorlar. Koliyle ilaç gelince işin boyutu devletin kasasına kadar uzanıyor. Allah kimseyi böyle zor durumlarda bırakmasın. Bir de klasik akıl vermeler yok mu? Yok bitkisel ilaç kullan, yok böbreklerin için şunu yap, karaciğerin için bunu yap...Offffffff. Sıkılıyor insan.

cengiz · Tarih: Sal Oca 08, 2008 6:33 pm Mesaj konusu:

Evet ben de eczaneden ilaçları odama getirince artık dikkat çeker oldum. O nedenle eczacıya kendim gelip alacağım diyorum, buna rağmen ilaçları getirdikleri oldu, artık iyice tenbih ediyorum da getirmemeyi öğrendiler :)
_________________
1999'dan beri Crohn
2x2 salazophyrin, Imuran (50 mg./gün), 1x1 gr. balık yağı

şirine · Tarih: Çrş Oca 09, 2008 1:34 am Mesaj konusu:

Ben geçen yıl eczanede dersime giren bir hocamla karşılaştım,ben kendine Slm verdim ,ama onun pek umursar gibi bir hali yoktu bende üstelemedim.
Ama eczanede beni görmemezlikten gelen hocam 2 ,3 hafta sonra bütün sınıfın oratasında ve dersin ortasında bana bir yerde çalışıp çalışmadığı sordu.Benden de hayır yanıtını alınca,beni bozmak istercesine "niye sen eczanede çalışmıyormusun?" dedi. Ben yine hayır yanıtını verdim.Bu kez ısrarla niye sen orda çalışmıyormusun ben seni orda gördüm demeye başladı. BEnde hocam evet haklısınız beni orda gördünüz ama ben orda çalışmıyorum,orda bulunma nedenim farklıydı deyip konuyu kapatmaya çalıştım. Ama çok kıymetli hocam neden orda bulunduğumun nedenini öğrenmeye çalışıyordu.Artık 5 dk kadar bu üstelemeler devam etti ve sırf devam etmesin diye,konuyu kapamak için kronik bir rahatsızlığım var, ilaçlarımıda o eczaneden alıyorum dedim.

Bunu o sınıfın oratasında söylemek bana eziyet gibi geldi.Benim zaten ÜK olduğumu,kontrollerim olduğunu,ilaç kullandığımı bütün yakın arkadaşlarım biliyor.Ben çevremden ÜKimi saklamıyorum.Ama o sınıfın ortasında o kadar insan bizim konuşmamızı dinlerken böylesine zor durumda bırakılarak bunu söylemek gerçekten çok canımı sıkmıştı.zaten konuşmayı kestirip atmasaydım,çok saygı değer hocam sorularına devam edecekti,hastalığımla ilgili.

Bide canımı sıkan şeylerden biri "Hastalığın ne zaman geçecek sorusu?" Rahatsızlığım kronik cevabını verdikten sonra(tabi arada kronik kelimesinin anlamını açıklıyorum). Ya sözlerle yada kişilerin bakışlarıyla ve yüz ifadesiyle "Ahh yavrum yaşında pek küçük bu yaşta böyle dertleremi düştün, vs vs....(Tabi buraya yazdığım en iç açıtmayanı)" Şimdi gelde bu söylenenlere çıldırma gıcık olma....

Ben ÜK imi ilk teşhis konulduğunda ve bana söylendiğinde kabullenmiştim, herşeyiyle ;ama birde şu çevremdeki insanlar kabullense ve bana şaçma sapan sorular sormayı ve bana acıyan gözlerle ve acıyan ifadelerle bakmayı bir bıraksalar dünyalar benim olcak. :)

Bence Psikolojik destek alması gerekenler bizler değiliz,bence çevremizdeki insanlar almalı ve en başta hastalımız hakkında bilgilendirilmeliler :wink: Ben 3 yıldır anlatıyorum hastalığımın ne şekilde olduğunu ve benim sosyal hayatıma engel olmadığını vs vs ....ama, anlamamakta ısrar ediyorlar. :)

YESIM · Kayıt: 05 Oca 2008 Mesajlar: 12

Banka doktorumuz beni daha iyi tanıyor.Her gördüğünde Yeşim Hanım hoşgeldiniz iye karşılıyor.Eczane kapıda karşılıyor.E tabi düzenli gelen ve sürekli ilaç alan bir hasta.İşin şakası tabi.Artık ilaç kullanırken aaa neilacı antibiyotikmi diyenler bazen evet diyorum bazende ne olduğunu znlatıyorum.Kimse hasta görünmediğimi söylüyor.Bende bu güzel turuncu ilaçlara borçluyum bu iyi görüntümü diyorum.
Yani canım sohbet etmek istiyorsa açıklıyorum,keyfim yoksa hımmm küçük bi rahatsızlığım varda kullanıyorum diye geçiştiriyorum.
amaaan zaten kime ne ne kullandığım :):):)

Numan Narin · Tarih: Cum Oca 18, 2008 2:27 pm Mesaj konusu:

İlk önceleri tüm ilaçları ortalıkta bırakırdım, gelen giden sorduğu için hepsini topladım. Açıkçası sorulardan çok bunaldım, hasta olduğumu çevremdekilerin bilmesi ve bana acır gözle bakmalarını istemiyorum artık. Onun için mümkün oldukça hastalık konusunu çevremizdekilere açmamalı ve normal yaşantımıza devam etmeye çalışmalıyız.
_________________
Crohn Disease

gülcan · Kayıt: 01 Şub 2009 Mesajlar: 331

şirine · Tarih: Prş Şub 12, 2009 10:08 pm Mesaj konusu:

İlginizden dolayı çok teşekkürler Gülcan Hanım.

necah tercan · Tarih: Prş Şub 12, 2009 10:42 pm Mesaj konusu:

bende bir tek bana soruluyor zanediyordum hakkaten nahoş bir durum banada bir keresinde koliyle gelen ilaçları görünce komşum sormuştu bunlarda ne bende kısa kesiyim diye bebeğin mamaları deyi verdim acıyaarak ah bulaşıcımı hastalığın ondanmı emzirmiyorsun sinirlenip evet demiştim

_________________
sağlık gibi dost ,hastalık gibi düşman, evlat sevgisi gibi sevgi ,açlık gibi acı yoktur.

MELİKE · Kayıt: 19 Oca 2009 Mesajlar: 19 Konum: Ankara Hast.Ü.K.

İlaçlardan bahsedince aklıma takılan birşeyi sormak istiyorum

biz Ü.K. hastaları 2-3 yıl remisyonumuz sürerse ilaçları tamamen bırakamazmıyız gerçekten ???

yani ben şu anda sedece salazoprin 3*2 kullanıyıyorum henüz sadece 3 aydır remisyondayım ama bu böle devam ederse 1-2 yıl sonra ilacı tamamen bırakmak istiyorum görmek istiyorum belkide tekrarlamayacak ???

dün doktorumada sordum bunu 1-2 yıl sonra bırakıp deneyebiliriz dedi ama başka bir doktora daha danıştım oda olmaz dozu azaltırız ama tamamen bırakılmaz dedi

bırakıp bir bakmak mantıklı geliyor bana yaorumlarınızı ve deneyimlerinizi bekliyorum....

şirine · Tarih: Cum Şub 13, 2009 8:31 pm Mesaj konusu:

MElike Hanım bende 4 yıldır remisyondayım ama ilaçlarımı bırakmama asla izin vermedi doktorlarım sadece dozunu düşürmeme izin verdiler. İbh kronik olduğu ve psikolojik etkenlerlerde hemen aktive olabildiği için çogu doktor ilaçları tamamen bırakmaya pek hoş bakmıyor.

Ama benim tanıdığım tek Ük hastası akrabam şu an ilaç kullanmıyor,ama ona ilk şikayeti başladığında çok kısa sürede teşhis konup tedavisi başladığı için tutulumu çok az.

Ben imuranı bırakalı bile şu an 3 ay olmak üzere,Ankara daki doktorumdan hala saklıyorum bıraktığımı; çünkü o kesinlikle karşı çıkıyordu imuranı bırakmamı. Yaşadığım şehirdeki doktorlarım ise 2 yıldır filan bırakmamı istiyordu.Ama Ankaradaki doktorum karşı çıkıyor diye bende bırakmaya cesaret edemiyordum.

Imuranın toksinleri tamamen vücudumdan atılınca eger aktivasyon olmazsa Salafalkında dozunu düşüreceğiz inşallah. Şu an 6. ayı bekliyorum işte,inşallah bir sorun olmazsa salofalkıda azaltacağım.

imre · Tarih: Cmt Şub 14, 2009 1:44 pm Mesaj konusu:

yldzz · Kayıt: 14 Ağu 2009 Mesajlar: 49 Konum: istanbul

aileme

Bu geçmeyecek, ama beni öldürmeyecek de, acıya acıya bakmanız durumu düzeltmez

Bazen sabah yürüyemiyor yataktan yardımsız çıkamıyor olabilirim ama akşam dansa gidebilirim.

Evet karnım YİNE ağrıyor. hayır değişik bişi yemedim..

İlaçlarımı alıyorum ille gözünüze sokmam gerekmiyor..

İyi görünmüyor olsamda "İyiyim" dediğimde 50 defa sormayın cevabım aynı..

İşten izin almak çözüm değil, istirahat bir tedavi değil. Çalışmam yatağa hapsolmamdan daha iyidir.

işyerimdekilere;

Tuvalete vaktinde gidin, çok sıkışıp son anda gelip kapıyı vurmayın, keyfimden orda değilim..

İşyeri hekiminden ilaçlarımı aldığımda bir torba dolusu olduğunun bende farkındayım..

saklamaya çalıştığım bir kanserim yok, aranızda bunu konuşmayın..

Hiç bir zaman kolay bi yaşamım olmadı hastalığında esiri olmam.. neşeli oluşuma, bunalıma girmemiş olmama şaşırmayın. psikoloğum yok, depresan kullanmıyorum sormayın..

terkedilişimin sebebi hastalığım değil, karşımdakinin zayıflığıdır, vah etmeyin..

Oğullarıma..

Ölmeyeceğim ( en azından bu hastalıktan )

Terketmeyeceğim.

Evet çok yorgunum ama olmadığım zamanlar daki fırsatları kaçırmıyoruz değil mi?

demek istiyorum:)))