| Önceki başlık :: Sonraki başlık |
| Yazar |
Mesaj |
e r D o z Süper Moderatör

Kayıt: 04 Oca 2008 Mesajlar: 1499 Konum: Ülseratif Kolit
|
Tarih: Cmt Eyl 26, 2009 11:24 pm Mesaj konusu: İnflamatuvar Barsak Hastalıkları Derneği |
|
|
İnflamatuvar Barsak Hastalıkları Derneği 1996 senesinde kurulmuştur.
Derneğin Amacı;
* İBH'nın tanı ve tedavisinde en yeni ve doğru bilgileri yurt sathına yaymak,
* Medikal ve Cerrahi tedavi protokolleri oluşturarak tüm olguların çağdaş yöntemlerle tedavilerini sağlamak,
* Ülkemizdeki İBH hastalarının problemlerinin saptanarak bunlara çözüm yolları üretmek, maddi ve manevi katkıda bulunmak,
* hastaların eğitimi ve rehabilitasyonuna yönelik programlar yapmak,
* İBH konusunda bilimsel inceleme ve araştırmaları organize etmek, desteklemek,
* Yurt içinde ve dışında İBH ile ilgili kuruluşlarla işbirliği yapmak, ortak üyeli kurumlar oluşturmak,
* Yönetim kurulunun öngördüğü zamanlarda panel, seminer, mezuniyet sonrası kurs ve kongre gibi bilimsel faaliyetler düzenlemek,
* Derneğe yayın organı kazandırarak yeni bilgi ve deneyimleri ülkenin tüm hekimlerine aktarmak,
* İBH alanında çalışanlara yurt içi ve dışında eğitim olanaklarını araştırma, maddi ve manevi destek sağlamaktır.
WEB ADRESİ: http://www.ibhd.org.tr/index.php |
|
| Başa dön |
|
 |
meltemceren
Kayıt: 26 Oca 2009 Mesajlar: 397 Konum: İstanbul Hastalık: Crohn
|
Tarih: Sal Mar 09, 2010 10:32 am Mesaj konusu: |
|
|
ERDOZ BEY
DERNEĞİN İNTERNET SİTESİNİ İNCELEDİM İMDİ AMA ÜYELİK AİDATI OLARAK 2.000.000 TL DENMİŞ Kİ BU TRİLYONA TEKABÜL EDER.SANIRIM BİR YANLIŞLIK VAR 2000 TL Mİ DENİLMEK İSTENİYOR? |
|
| Başa dön |
|
 |
e r D o z Süper Moderatör

Kayıt: 04 Oca 2008 Mesajlar: 1499 Konum: Ülseratif Kolit
|
Tarih: Çrş Mar 10, 2010 5:24 pm Mesaj konusu: |
|
|
meltem hanım çok haklısınız...
Bu derneğin üyeleri gastroenteroloji uzmanlarından oluşuyor.
Dikkat ederseniz bahsedilen ücret üyeliğin devamı için istenen -üyelik (yıllık)- aidatı değil,
Üyeliğe giriş (kabul) için istenen bir ücret.
Yinede trilyon mertebesinde olabileceğini düşünemiyorum. |
|
| Başa dön |
|
 |
meltemceren
Kayıt: 26 Oca 2009 Mesajlar: 397 Konum: İstanbul Hastalık: Crohn
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 7:43 am Mesaj konusu: |
|
|
|
BİZ MİLLETÇE NE YAPARSAK YAPALIM PARA ÖDEMEYELİM DÜŞÜNCESİNDE OLAN İNSANLARIZ .GERÇİ BUNDA YAŞAM ŞARTLARININ DA ETKİSİ VAR VAR AMA NETİCEDE BURADA YAŞAM ŞARTLARI ETKİLİ OLMAYACAKTIR ÇÜNKÜ ÜYE OLACAK KİŞİLER DOKTORLAR. TABİ Kİ ÇOK UÇ DEĞERLER OLURSA ÜYELİĞE GİRİŞ İÇİN BELİRLENEN RAKAM YİNE HERKES UZAK DURACAKTIR. HERHALDE 2000 DEMEK İSTEDİLER.ASLINDA KEŞKE ELLE TUTULUR HASTALIĞA FAYDASI OLAN ÇALIŞMALAR YAPILABİLSE. TÜM HASTALARIN VARINI YOĞUNU ORTAYA KOYMAYA RAZI OLACAĞINA EMİNİM. |
|
| Başa dön |
|
 |
Ercan Zorlu Süper Moderatör

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 1648 Konum: MODA-KADIKÖY --İSTANBUL Hastalık:CROHN İlaç:NALTREXONE(LDN)
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 10:15 am Mesaj konusu: |
|
|
Çook ama çok azla iyi niyetlisiniz SAYIN MELTEMCEREN...
| Alıntı: | TÜM HASTALARIN VARINI YOĞUNU ORTAYA KOYMAYA RAZI OLACAĞINA EMİNİM. |
demişsiniz...
Biz hasta haklarını korumak daha iyi bir hizmet almak ve
hakkımız olan hasta hakkı adı altın da haklarımızı savunmak için kurduğumuz
İNFLAMATUVAR BAĞIRSAK HASTALARI DAYANIŞMA DERNEĞİ mizi
giriş 20 aylık 1 tl dediğimiz halde genel kurulu toplayıp
derneğin devamını dahi getiremedik...
Şu siteyi ne umutlarla kuran ve devamı için çalışan tüm arkadaşlar adına
1 cümle ile ifade etmek isterim ki...
Belki katılan olur belki olmaz herkezi de bu fikrime
katmak istemiyorum ama...sitede katılım ve yazışmalardan anlaşıldığı gibi
doğru yolu doğru dr u bulan biraz iyi olan hasta burayı okuyor,
okusada yazmıyor,yazsada çok kısa sürede terk ediyor...
VEFAKAR değiliz....
Birbirimize BAĞLI hiç değiliz...
Bağlanmayada niyeti olan bir millet olamıyoruz...
İşin içine komik de olsa para girince
HAKLARIMIZI KORUYACAK BİR GİRİŞİME DAHİ KATILMAYAN BİR MİLLETİZ...
SAYGI VE SEVGİLERİMLE.. _________________ "Low Dose Naltrexone (LDN) may well be the most important therapeutic breakthrough in over fifty years. It provides a new, safe and inexpensive method of medical treatment by mobilizing the natural defenses of one's own immune system.
........... " — David Gluck, MD
ÇEVİRİSİ.:...............
"Düşük Doz naltrekson (LDN) de en önemli tedavi atılım elli yıl içinde olabilir. Bu kişinin kendi bağışıklık sisteminin doğal savunma seferber ederek tıbbi tedavi, güvenli ve ucuz yeni bir yöntem sağlar.LDN önemli sağlık maliyetlerini azaltır ve hastalıkların geniş bir dizi tedavi artırır........
Naltroxene (LDN = Low Dose
Naltrexone)..(ETHYLEX -VIVITROL-NEMEKSİN=Muadili NALTREXONE)
OKUNUŞLARI:Naltrekson,Naltrexone,Naltreksone
http://www.barsakforum.com/naltrexone-tedavisi-crohn-da-vt58.html?highlight=naltroxen |
|
| Başa dön |
|
 |
meltemceren
Kayıt: 26 Oca 2009 Mesajlar: 397 Konum: İstanbul Hastalık: Crohn
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 1:16 pm Mesaj konusu: |
|
|
ERCAN BEY
GERÇEKTEN İŞİN BU BOYUTUNU BİLMİYORDUM VE ŞAŞKINIM. BU HASTALIK HEPİMİZİN HAYATININ YAŞAM KALİTESİNİ ETKİLEDİ VE HEPİMİZE NE ACILAR ÇEKTİRDİ DİYE ŞİKAYET EDİP DURUYORUZ AMA OLAY DERNEĞE GELİNCE BU KADAR KOMİK RAKAMLARIN BİLE SORUN OLMASI DÜŞÜNDÜRÜCÜ. BİREYSEL OLARAK ELİMDEN NE GELİR BİLEMİYORUM AMA BU KONUDA GÖREV ALABİLECEĞİM YAPABİLECEĞİM NE VARSA BEN HAZIRIM. |
|
| Başa dön |
|
 |
Ercan Zorlu Süper Moderatör

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 1648 Konum: MODA-KADIKÖY --İSTANBUL Hastalık:CROHN İlaç:NALTREXONE(LDN)
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 3:40 pm Mesaj konusu: |
|
|
Sağolun ...
6 ay dernek yeri kiraladık... tüm herşeyini karşıladık...
defterleri aldık tastiklettik ...kimseden 1 kuruş dahi talep etmedik...
genel urul yapıcamız zaman üye kaydı yapmak gerekiyor ve
her üyeden bukadarcık sembolik br rakkam dedik...
ve anladıkki değmezmiş.... kendi adıma bu yorumları yapıyorum tabii ki...
bu sözlerim parmakla sayılacak kadar az kişiyi de kapsamıyor..
o kişiler zaten burada da fahri olarak herkeze yardımcı oluyor...
ve sonunda derneği fes ettik..
SAĞLIK OLSUN..
ELBET BİR GÜN BİLİNÇLİ TOPLUM OLMAYI ÖĞRENİRİZ...:) _________________ "Low Dose Naltrexone (LDN) may well be the most important therapeutic breakthrough in over fifty years. It provides a new, safe and inexpensive method of medical treatment by mobilizing the natural defenses of one's own immune system.
........... " — David Gluck, MD
ÇEVİRİSİ.:...............
"Düşük Doz naltrekson (LDN) de en önemli tedavi atılım elli yıl içinde olabilir. Bu kişinin kendi bağışıklık sisteminin doğal savunma seferber ederek tıbbi tedavi, güvenli ve ucuz yeni bir yöntem sağlar.LDN önemli sağlık maliyetlerini azaltır ve hastalıkların geniş bir dizi tedavi artırır........
Naltroxene (LDN = Low Dose
Naltrexone)..(ETHYLEX -VIVITROL-NEMEKSİN=Muadili NALTREXONE)
OKUNUŞLARI:Naltrekson,Naltrexone,Naltreksone
http://www.barsakforum.com/naltrexone-tedavisi-crohn-da-vt58.html?highlight=naltroxen |
|
| Başa dön |
|
 |
meltemceren
Kayıt: 26 Oca 2009 Mesajlar: 397 Konum: İstanbul Hastalık: Crohn
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 4:24 pm Mesaj konusu: |
|
|
|
BEN SİTEDE PEK YAKINEN KİMSEYİ TANIMIYORUM AMA ANLADIĞIM KADARIYLA SİZ VE DİĞER MODERATÖRLERİMİZ BU KONUDA ÇOK FEDAKARLIK YAPIYORSUNUZ. KENDİ ADIMA HEPİNİZE TEŞEKKÜR EDİYORUM |
|
| Başa dön |
|
 |
Ercan Zorlu Süper Moderatör

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 1648 Konum: MODA-KADIKÖY --İSTANBUL Hastalık:CROHN İlaç:NALTREXONE(LDN)
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 5:27 pm Mesaj konusu: |
|
|
Hepimiz adına sağolun diyorum..
BİZ BUNU KENDİ ADIMA GÖREV EDİNDİK... _________________ "Low Dose Naltrexone (LDN) may well be the most important therapeutic breakthrough in over fifty years. It provides a new, safe and inexpensive method of medical treatment by mobilizing the natural defenses of one's own immune system.
........... " — David Gluck, MD
ÇEVİRİSİ.:...............
"Düşük Doz naltrekson (LDN) de en önemli tedavi atılım elli yıl içinde olabilir. Bu kişinin kendi bağışıklık sisteminin doğal savunma seferber ederek tıbbi tedavi, güvenli ve ucuz yeni bir yöntem sağlar.LDN önemli sağlık maliyetlerini azaltır ve hastalıkların geniş bir dizi tedavi artırır........
Naltroxene (LDN = Low Dose
Naltrexone)..(ETHYLEX -VIVITROL-NEMEKSİN=Muadili NALTREXONE)
OKUNUŞLARI:Naltrekson,Naltrexone,Naltreksone
http://www.barsakforum.com/naltrexone-tedavisi-crohn-da-vt58.html?highlight=naltroxen |
|
| Başa dön |
|
 |
İskender Site Admin

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 837 Konum: İzmir-Karşıyaka-Mavişehir Hast: Ülseratif Kolit
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 5:57 pm Mesaj konusu: |
|
|
Aslında çok güzel bir başlangıç yapmıştık. Ama malesef Ercan Abi'nin de dediği gibi 15 kişiyi bir araya getiremedik. Böyle olunca da derneğimiz malesef fesh olmak zorunda kaldı. Onca özverili çalışmalar boşa
gitti. Toplumumuzun kronik rahatsızlığı olan vurdumduymazlığı en hassa bir konuda bile yaşıyorsak,
işimiz çok zor. |
|
| Başa dön |
|
 |
Ercan Zorlu Süper Moderatör

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 1648 Konum: MODA-KADIKÖY --İSTANBUL Hastalık:CROHN İlaç:NALTREXONE(LDN)
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 6:03 pm Mesaj konusu: |
|
|
SEVGİLİ KARDEŞİM..
İSKENDER SONUNA KADAR YANYANAYIZ ...
BU ARADA BİLGİNE HAFTAYA CUMA AKŞAMI
YOLA ÇIKIYORUM CUMARTESİ KAHVALTIM HAZIR OLSUN... _________________ "Low Dose Naltrexone (LDN) may well be the most important therapeutic breakthrough in over fifty years. It provides a new, safe and inexpensive method of medical treatment by mobilizing the natural defenses of one's own immune system.
........... " — David Gluck, MD
ÇEVİRİSİ.:...............
"Düşük Doz naltrekson (LDN) de en önemli tedavi atılım elli yıl içinde olabilir. Bu kişinin kendi bağışıklık sisteminin doğal savunma seferber ederek tıbbi tedavi, güvenli ve ucuz yeni bir yöntem sağlar.LDN önemli sağlık maliyetlerini azaltır ve hastalıkların geniş bir dizi tedavi artırır........
Naltroxene (LDN = Low Dose
Naltrexone)..(ETHYLEX -VIVITROL-NEMEKSİN=Muadili NALTREXONE)
OKUNUŞLARI:Naltrekson,Naltrexone,Naltreksone
http://www.barsakforum.com/naltrexone-tedavisi-crohn-da-vt58.html?highlight=naltroxen |
|
| Başa dön |
|
 |
İskender Site Admin

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 837 Konum: İzmir-Karşıyaka-Mavişehir Hast: Ülseratif Kolit
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 6:06 pm Mesaj konusu: |
|
|
|
Abi hani sen geçen cuma gelecektin ?? Eh, ben zaten biliyodum da gelmeyeceğini |
|
| Başa dön |
|
 |
e r D o z Süper Moderatör

Kayıt: 04 Oca 2008 Mesajlar: 1499 Konum: Ülseratif Kolit
|
Tarih: Prş Mar 11, 2010 8:41 pm Mesaj konusu: |
|
|
Bu güne kadar Dernekle ilgili üyelerimizin -büyük çoğunluğunun- ne yazık ki talebi olmadı.
Mevcut yapımızla da barsakforum sitesinin ibh konusunda dayanışma ve yardımlaşma adına
önemli bir hizmeti yerine getirdiğini düşünüyorum. |
|
| Başa dön |
|
 |
wikican
Kayıt: 23 Mar 2010 Mesajlar: 10
|
Tarih: Prş Mar 25, 2010 10:29 am Mesaj konusu: |
|
|
Dayanışma Derneğinizin fesh edilmesine üzüldüm.
Gelecekte inşallah tekrar kurmanız mümkün olur. Belki daha bilinçli bir kitle için zamana ihtiyaç vardır.
Ben daha yeniyim ama gözlemlerime göre durum şu ki IBH da belirsizlikler çok fazla.
IBH zaten neden meydana geldiği, nasıl ilerlediği, neye bağlı alevlendiği bilinmeyen birşey.
Hatta primer ilaç olarak yani asıl iyi gelecek diye kullandığımız ilaç için bile yazılmış şikayetleri azalttığı bilinmektedir ama şundan mıdır yoksa bundan mıdır yoksa başka birşeyden midir bu daha netleştirilememiştir. yani ilaçtaki hangi maddeler nerlerle etkileşime girip sonuç veriyor bilinmiyor. İyi geliyor diye alıyoruz.
Teşhisi ayrı bir dert. Ben daha yeni öğrendim. Oysaki bu rahatsızlık bende neredeyse çocukluğumdan beri var. En son 5 yıl 7 ve 10 yıl önceleri ciddi ataklar yaşamışım. Bu ciddi ataklarda "Doktor" larca ilaç ve serumlar verilip ayağa kaldırılıp yollanmışım. 10 yıldır "Tek bir doktor bile" IBH olabilir yauw deyip IBH tetkiklerine girişmeyi bile düşünmemiş. Klasik ilaç verip göndermeleri yaşamışım.
Demek ki "Doktor" ların bile zihninde IBH yer etmemiş. Öksürürsünüz ciğerlerinize bakarlar ya olmadı akla solunum sistemi rahatsızlıkları bir bir gelmeye başlar. Vereme tüberküloza her ne ise işte varan bir skalada araştırmalar başlar..
Bizim "Doktor" larımıza kimse öğretmemiş mi ? IBH diye birşey var. Hiç mi birisi bunu düşünmez, zihninde yer etmez. sindirim sistemi ile geçmişe de dayalı bir hikayesi var ve yine benzer bir şikayetten gelmiş hasta ilaç vermiyeyim de bir IBH olarak da değerlendireyim demez..
Nihayet yıl 2010 ve kolonskopi ve hatta yaptırmadık ama bir doktor enteroklizis bile talep etti ile sonuçlanan IBH hikayesi.
Yani demek istediğim IBH pek zihinlerde yer etmemiş. Benim IBH durumuma en son bakıldı biliyor musunuz. Öncelikle virüs, bakteri, antijen vs gibi klasik diyebileceğim barsaklarımı mı bozdum bunu araştırdılar ve bunlar 3 aya yakın sürdü o tahlil bu tahlil... Onlardan birşey çıkmayınca sıra IBH a geldi,
Sonuçta bilinç olarak ben yeterli seviyede değiliz diye düşünüyorum.
Mesela ben daha yeni işten ayrılmak zorunda kaldım. Tam hasta olduğum dönemde işten ayrıldım (aslında atıldım). İşimden ayrılma sebebim "Performans düşüklüğü" ben de bunun farkındayım da Valla Crohn olduğumu bilmiyordum. Şimdi yeni öğrendim.
Haklarım neler bilemiyorum. Yani rapor alma erken emekli olabilme, iş gücü kaybını belgelendirme gibi şeyler var ama bilemiyorum. Saçmalama sen özürlü müsün? demeleri can sıkıcı olacak bir durum. Ama benim performansımı düşürdüğü bir gerçek ki, işten atıldım. Ben de bilmiyorum napiim, bir halsizlik, iştahsızlık, isteksizlik felakat derecede beni kuşatmış kendime diyorum "yauw nazar mı var üzerin de, yok yok meyve daha çok yemelisin, ya bi aktardan enerji verici arı sütü felan bişey mi alsam" bin türlü şey düşünüyorum. Bu arada doktorlarda da geziyorum. Meğer Crohn muşuz, sebep o imiş. Ama ne crohn u biliyordum ne de haklarımı. Şimdi hala rapor alma hakkım var mı? %10 gibi gereksiz bir rakam mı alınır yoksa %40 gibi bir rapor alınabilir de hiç olmazsa "Performans düşüklüğü" diye işin doğrusu beni baya üzen bir işten atılma yaşamayabilir miyim. Bilemiyorum.
Yeni işimde her hastaneye gittiğimde, ki ne tahlili bitiyor ne doktor kontrolü mecbur sürekli çıkıyorum. Daha bitmedi mi, hadi çöz şu meseleyi de bi iyileş dendikçe sinirlerim tepeme çıkıyor, nelerle uğraştığımın içimde ne fırtınalar koptuğunun farkında bile değilller. Sırf bu yüzden zaten; bi rapor alsam mı diye de düşündüm eğer böyle bir hakkım varsa tabiki.
Ama bunu da bilemiyorum pek bişey anlayamadım yazılanlardan veya henüz yeterince araştırmadım. Yani işsiz kalma korkusu da yaşıyorum. Performansımın düşük olduğunun ben de farkındayım. Ama hastaymışım sağlıklı birisi değilim ki.
Neyse hastalığa ait bazı düşüncelerim de oluştu. Henüz bilinmeyen o kadar çok ki bu hastalıkta. Ben de az sayıda insan gibi düşünüyorum bence bu hastalığın sebebi bilinmeyen bir X virüs veya bilinen ve vücut tarafından etkisiz hale getirilebilen bir A virüsüne bağışıklık sisteminin uzamış cevabı neticesinde bağışıklık sisteminin rahatsızlığın yerleştiği yerde fazlaca agresif davranıp sağlam hücrelere zarar vermeye başlaması.
Ben bu ikisinden birisidir diye düşünüyorum.
Özellikle misal Crohn da barsağın hastalıklı kısmının alınmasının akabinde sağlıklı olan bir bölgede yeniden aynı etkilerin ortaya çıkması (ben tıptan anlamam atıyorsam kusura bakmayın) bana ya virüs ya da bağışıklık sisteminin kendi sağlam hücrelerine zarar vermesi durumunu düşündürüyor. Tabi bu bir bağışıklık sistemi reaksiyonu ise neden benzer hücrelerin olduğu bütün bir sisteme saldırmayıp ara ara pas geçebilir onlar da soru işareti. O zaman da bilinmeyen bir X virüsüdür diye düşünüyorum. Hastalıklı böyle alındığından virüsten geriye kalan belli sayıdaki virüs gidip başka bir yerde yeni bir koloni kuruyor. Eklem yerlerini tutabilmesi, gözde iltihaplanmalara neden olabilmesi de yine bana bilinmeyen bir X virüsü dür diye düşündürüyor. vs. vs.
Bunlar da tam net değil sanırım. |
|
| Başa dön |
|
 |
Ercan Zorlu Süper Moderatör

Kayıt: 28 Arl 2007 Mesajlar: 1648 Konum: MODA-KADIKÖY --İSTANBUL Hastalık:CROHN İlaç:NALTREXONE(LDN)
|
Tarih: Prş Mar 25, 2010 3:59 pm Mesaj konusu: |
|
|
Ben 1 adım daha ileri gideyim..
dr lar bağışıklık sistemini çökertmeye çalışırken
ben dengeleyici hatta sistemi çalıştırıcı faktörlerle iyiyim..
ama şu aralar ibh ile ilgili dr ve bilinç fazlalaştı..
ZAMANLA DAHADA İYİ OLACAKTIR.. _________________ "Low Dose Naltrexone (LDN) may well be the most important therapeutic breakthrough in over fifty years. It provides a new, safe and inexpensive method of medical treatment by mobilizing the natural defenses of one's own immune system.
........... " — David Gluck, MD
ÇEVİRİSİ.:...............
"Düşük Doz naltrekson (LDN) de en önemli tedavi atılım elli yıl içinde olabilir. Bu kişinin kendi bağışıklık sisteminin doğal savunma seferber ederek tıbbi tedavi, güvenli ve ucuz yeni bir yöntem sağlar.LDN önemli sağlık maliyetlerini azaltır ve hastalıkların geniş bir dizi tedavi artırır........
Naltroxene (LDN = Low Dose
Naltrexone)..(ETHYLEX -VIVITROL-NEMEKSİN=Muadili NALTREXONE)
OKUNUŞLARI:Naltrekson,Naltrexone,Naltreksone
http://www.barsakforum.com/naltrexone-tedavisi-crohn-da-vt58.html?highlight=naltroxen |
|
| Başa dön |
|
 |
|